Wer wir sind

Das Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen Zürich ist eine fachübergreifende Zusammenarbeit mehrerer universitärer Institutionen. Beteiligt sind das Universitäts-Kinderspital Zürich inklusive Kinder-Reha Schweiz und Spina Bifida Zentrum, das Universitätsspital Zürich, die Universitätsklinik Balgrist, die Psychiatrische Universitätsklinik, das Zentrum für Zahnmedizin sowie das Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich.

Die besondere Herausforderung in der Behandlung von Patienten mit seltenen körperlichen, intellektuellen oder neurologischen Entwicklungsstörungen stellt die grosse Komplexität der einzelnen Krankheiten dar, die häufig mehrere Organsysteme betreffen und eine multidisziplinäre medizinische, chirurgische und psychiatrische Betreuung während der ganzen Lebensspanne notwendig machen.

Für die Behandlung unserer Patienten mit einer kognitiven und/oder körperlichen Beeinträchtigung sowie deren Familien wollen wir am ITHACA Zürich klare Strukturen und Behandlungspläne, kurze Wege und eine gute Koordination zwischen den einzelnen Fachspezialistinnen und -spezialisten und Kliniken erreichen, um eine bedarfsgerechte, zugängliche, qualitativ hochwertige und wirtschaftliche medizinische und therapeutische Versorgung für Kinder und Erwachsene mit seltenen Entwicklungsstörungen sicherzustellen.

Wir betreuen jährlich über 1'000 Patientinnen und Patienten mit seltenen Entwicklungsstörungen.  Unsere zentralen Aufgaben umfassen:

• Eine koordinierte multidisziplinäre prä- und postnatale Diagnostik und eine umfassende Infrastruktur für die stationäre und ambulante Abklärung, Betreuung und Therapie von geburtshilflichen, pädiatrischen und erwachsenen Patienten und deren Familien.
• Kontinuierliche Verbesserung von Diagnostik und krankheitsspezifischer medizinischer Versorgung angepasst an den aktuellen wissenschaftlichen Stand.
• Erarbeitung und Bereitstellung von individuellen Behandlungsplänen für die fall- und krankheitsspezifische Diagnostik, Versorgung und Behandlung.
• Zugang zu und Harmonisierung von interdisziplinärer Expertise, Forschung und Weiterbildung innerhalb des Zentrums und dem SwissITHACA Netzwerk.
• Verbesserte Vernetzung und Informationsaustausch mit und unter Patienten(-familien) und Patientenorganisationen.