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Netzwerk für "Seltene Fehlbildungssyndrome, intellektuelle und andere neurologische Entwicklungsstörungen (NDDs)"

SwissITHACA ist ein patientenzentriertes Netzwerk mit dem Ziel, die hochspezialisierte, multidisziplinäre Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen (multiplen) Fehlbildungssyndromen und seltenen intellektuellen und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen zu verbessern. Es ist eng mit dem Europäischen Referenznetzwerk ERN ITHACA verbunden und arbeitet mit diesem zusammen.

SwissITHACA - SGMG

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

Um betroffene Familien nach der Diagnose Seltene Krankheit auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten am 2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.

Sie ist das grösste schweizweite Netzwerk Seltene Krankheiten/Rare Diseases für betroffene Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien.

Seltene Krankheiten in der Schweiz - Förderverein für Kinder

Das Zentrum für seltene Krankheiten Zürich ist eine fachübergreifende Zusammenarbeit zwischen dem Universitäts-Kinderspital Zürich, dem Universitätsspital Zürich, der Universitätsklinik Balgrist sowie dem Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich.

Zentrum für seltene Krankheiten Zürich – USZ

ERN-ITHACA ist ein patientenorientiertes Netz, das den Bedarf an einer hochspezialisierten Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Fehlbildungssyndromen und seltenen intellektuellen oder anderen neurologischen Entwicklungsstörungen sowohl genetischen (genomischen oder chromosomalen) als auch umweltbedingten Ursprungs, sowohl diagnostiziert als auch nicht diagnostiziert, decken soll.

ERN-ITHACA - European Network for Rare Malformation Syndromes

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Zu diesem Zweck führt die kosek Projekte mit den Akteuren der Gesundheitsversorgung durch und bezieht dabei immer die Betroffenen über ihre Patientenorganisationen mit ein.

kosek - Nationale Koordination Seltene Krankheiten

Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt gleichberechtigten Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. Orphanet pflegt darüber hinaus die Orphanet-Nomenklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA code), die wesentlich zur Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen beiträgt.

Orphanet