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Rete per “Sindromi rare da malformazioni, disturbi dello sviluppo intellettuale e altri disturbi neurologici (NDD)”

SwissITHACA è una rete incentrata sui pazienti con l'obiettivo di migliorare l'assistenza sanitaria altamente specializzata e multidisciplinare per i pazienti affetti da sindromi da malformazioni rare (multiple) e disturbi rari dello sviluppo intellettivo e neurologico. È strettamente collegata alla rete europea di riferimento ERN ITHACA e collabora con essa.

SwissITHACA - SGMG

Associazione di sostegno per bambini affetti da malattie rare.

Per accompagnare con fiducia le famiglie colpite da una malattia rara dopo la diagnosi nel loro nuovo percorso di vita, nel 2014 l'imprenditrice Manuela Stier ha fondato l'associazione senza scopo di lucro per bambini affetti da malattie rare.

Si tratta della più grande rete svizzera dedicata alle malattie rare per bambini e adolescenti affetti da una malattia rara e alle loro famiglie.

Malattie rare in Svizzera - Associazione di sostegno per bambini

Il Centro per le malattie rare di Zurigo è una collaborazione interdisciplinare tra l'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo, l'Ospedale universitario di Zurigo, la Clinica universitaria Balgrist e l'Istituto di genetica medica dell'Università di Zurigo.

Centro per le malattie rare di Zurigo – USZ

ERN-ITHACA è una rete orientata ai pazienti che mira a soddisfare le esigenze di assistenza sanitaria altamente specializzata per i pazienti affetti da sindromi malformative rare e disturbi rari dello sviluppo intellettuale o neurologico, sia di origine genetica (genomica o cromosomica) che ambientale, diagnosticati o non diagnosticati.

ERN-ITHACA - Rete europea per le sindromi malformative rare

Il Coordinamento nazionale malattie rare kosek è una piattaforma di coordinamento con lo scopo di migliorare l’assistenza alle persone affette da malattie rare. Per raggiungere questo obiettivo kosek realizza progetti insieme agli operatori del servizio sanitario, coinvolgendo sempre le persone interessate attraverso le organizzazioni dei pazienti.

kosek - Coordinamento nazionale malattie rare

Orphanet è una risorsa unica che ha l'obiettivo di raccogliere e ampliare le conoscenze sulle malattie rare, al fine di migliorare la diagnosi, l'assistenza e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Orphanet fornisce informazioni di alta qualità sulle malattie rare e garantisce a tutte le parti interessate un accesso equo a tali informazioni. Orphanet gestisce inoltre la nomenclatura Orphanet delle malattie rare (codice ORPHA), che contribuisce in modo significativo a migliorare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informativi delle istituzioni sanitarie e di ricerca.

Orphanet