Organizzazioni di pazienti e gruppi di auto-aiuto

Abbiamo già messo in contatto circa 922 famiglie colpite da questa malattia e regalato loro momenti di felicità indimenticabili. Dalla nostra fondazione abbiamo accolto oltre 12 500 ospiti grandi e piccoli agli eventi gratuiti per famiglie organizzati in tutta la Svizzera. Inoltre, 880 genitori partecipano attivamente al gruppo di autoaiuto KMSK Svizzera su Facebook!

Malattie rare in Svizzera - Associazione di sostegno per bambini (in tedesco, francese, italiano e inglese)

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Hai un bambino affetto dalla sindrome di Williams-Beuren, proprio come noi. Nove mesi, il tempo di una gravidanza! Nove mesi pieni di gioiosa attesa per il tuo bambino, il fratellino o la sorellina. Immagini il suo viso, le sue espressioni, il suo carattere e, sì, anche il suo futuro.

Ma un giorno, un solo giorno, si viene a conoscenza della disabilità. La vita quotidiana della famiglia viene sconvolta e ci si immerge in un mondo sconosciuto.

Benvenuti - Sindrome di Williams-Beuren Svizzera (in tedesco e francese)

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SBH Svizzera è un'associazione che si impegna a favore delle persone affette da spina bifida (malformazione congenita della colonna vertebrale) e idrocefalo (malformazione congenita del cervello).

SBH Svizzera – Spina bifida e idrocefalo Svizzera (in tedesco)

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Siamo lieti di aiutare le famiglie colpite a entrare in contatto con altre famiglie che vivono una situazione o una storia simile.

Sindrome di Noonan Svizzera - Sindrome di Noonan (in tedesco)

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Informiamo, consigliamo e sosteniamo genitori, familiari e amici di persone affette dalla sindrome di Angelman. Il nostro obiettivo è promuovere lo scambio tra ricerca, pratica e famiglie colpite.

Associazione Angelman Svizzera (in tedesco)

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MaRaVal – malattie rare Vallese – malattie rare Vallese è un'organizzazione cantonale senza scopo di lucro a favore dei pazienti. È stata fondata nell'agosto 2017 e ha sede a Sion.

MaRaVal Malattie rare Vallese - MaRaVal (in tedesco e francese)

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La sindrome di Phelan-McDermid, nota anche come delezione 22q13 (perdita di una parte del braccio lungo del cromosoma 22), è una rara anomalia genetica.

I sintomi più evidenti sono: ritardo dello sviluppo psicomotorio, disturbi del linguaggio e alcune caratteristiche fisiche. Ad oggi, questa diagnosi è stata formulata circa 3.000 volte in tutto il mondo.

Phelan McDermid Gesellschaft | Piattaforma in lingua tedesca dedicata alla sindrome di Phelan McDermid

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Epi-Suisse è l’organizzazione svizzera di pazienti che sostiene adulti e bambini affetti da epilessia e i loro familiari. Come organizzazione no-profit, ci concentriamo sulle conseguenze e sulle preoccupazioni sociali e psicosociali e sosteniamo, accompagniamo e consigliamo le persone colpite e i loro familiari con un’ampia gamma di servizi.

In questo modo, ci proponiamo di migliorare la qualità della vita, l’indipendenza e l’integrazione sociale delle persone affette da epilessia e di sostenerle nella scuola, nella formazione, nel lavoro e nel tempo libero.

Homepage - Epi Suisse (in tedesco, francese e italiano)

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AEMO è un'associazione fondata nel 2004 con l'obiettivo di organizzare campagne di raccolta fondi per aiutare le famiglie con un bambino affetto da una malattia rara e sostenerle materialmente e psicologicamente in questo difficile percorso.

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines | AEMO | Association Enfance et Maladies Orphelines

(in francese - parte della documentazione in francese, tedesco e inglese)

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Rare diseases don’t cure themselves. Developing genetic medicines is a complex, expensive effort with many moving parts. We are the organization orchestrating this global effort, and here is our plan to cure Rett syndrome.

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) is the patient advocacy organization working to cure Rett syndrome.

Join the Rett Syndrome Cure Community