Patientenorganisationen & Selbsthilfegruppen

Wir verbinden bereits rund 922 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 12 500 kleine und grosse Gäste durften wir seit der Gründung an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 880 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei!

Seltene Krankheiten in der Schweiz - Förderverein für Kinder

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Du hast ein Kind mit dem Williams-Beuren Syndrom – wir auch. Neun Monate, die Zeit einer Schwangerschaft! Neun Monate voller Vorfreude auf dein Kind, den Bruder, das Schwesterlein. Man stellt sich sein Gesicht vor, seine Mimik, seinen Charakter und ja, auch seine Zukunft.

Aber an einem Tag, einem einzigen Tag, erfährt man vom Handicap. Der Familienalltag kommt ins Wanken, und du tauchst ein in eine bisher unbekannte Welt.

Willkommen - Williams-Beuren Syndrom Schweiz

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Die SBH Schweiz ist ein Verein, der sich für die Anliegen von Personen mit angeborenem offenem Rückenmark (Spina bifida) und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus) einsetzt.

SBH Schweiz – Spina Bifida und Hydrocephalus Schweiz

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Gerne helfen wir betroffenen Familien, Kontakt zu anderen Familien mit einer ähnlichen Situation oder Geschichte zu knüpfen.

Noonan-Syndrom Schweiz - Noonan Syndrom

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Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Dabei verfolgen wir das Ziel, den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien zu fördern.

Angelman Verein Schweiz

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MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis ist eine nicht gewinnorientierte kantonale Patientenorganisation. Sie wurde im August 2017 gegründet und hat ihren Sitz in Sitten. 

MaRaVal Seltene Krankheiten Wallis - MaRaVal

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Das Phelan-McDermid-Syndrom – auch Deletion 22q13 genannt (Verlust eines Teils des langen Armes des Chromosoms 22) – ist ein seltener genetischer Defekt.

Auffällig dabei sind: verzögerte psychomotorische Entwicklung, gestörte Sprachentwicklung und einige körperliche Merkmale. Bis heute wurde diese Diagnose weltweit ca. 3.000 x gestellt.

Phelan McDermid Gesellschaft | Deutschsprachige Plattform für das Phelan McDermid Syndrom

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Epi-Suisse ist die schweizerische Patientenorganisation, die sich für Erwachsene und Kinder mit Epilepsie sowie für deren Angehörige einsetzt.

Als Non-Profit-Organisation setzen wir den Fokus auf die sozialen und psychosozialen Folgen und Anliegen und unterstützen, begleiten und beraten Betroffene und Angehörige mit einem breiten Dienstleistungsangebot. 

Startseite - Epi Suisse

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AEMO ist ein Verein, der 2004 mit dem Ziel gegründet wurde, Spendenkampagnen durchzuführen, um Familien mit einem Kind, das an einer seltenen Krankheit leidet, zu helfen und sie auf diesem schwierigen Weg materiell und psychologisch zu unterstützen.

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines | AEMO | Association Enfance et Maladies Orphelines

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Rare diseases don’t cure themselves. Developing genetic medicines is a complex, expensive effort with many moving parts. We are the organization orchestrating this global effort, and here is our plan to cure Rett syndrome.

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) is the patient advocacy organization working to cure Rett syndrome.

Join the Rett Syndrome Cure Community